Pacienții cronici mor cu zile, autorităților nu le pasă!
Cancerul din sistemul sanitar românesc metastazează, pe zi ce trece, tot mai multe specialități. Suferința pacienților, dar și a cadrelor medicale se adâncește și pare că nimeni nu mișcă un deget. Adrese peste adrese, memorii peste memorii, telefoane peste telefoane, toate către Ministerul Sănătății (MS), forul superior, cel care poate face ceva sau ar putea face ceva.
Lipsa strategiilor medicale coerente, lipsa sau amânarea unor decizii vitale la vârful conducerii sistemului de sănătate au generat și generează cele mai grave probleme pacienților cronici din România.Pacienților nu le este suficientă lupta cu boala, trebuie să lupte și cu sistemul de sănătate! Alianța Pacienților Cronici din România – APCR - trage un semnal de alarmă categoric către decidenți că această stare nu mai poate persista și că acțiunile APCR în instanțe se vor intensifica. Trăim un sentiment de incertitiudine cauzat de neputința celor care ar fi trebuit să asigure accesul la investigații și tratamente, a celor care ar fi trebuit să asigure continuitatea tratamentelor pacienților din România, a celor care ar fi trebuit să elaboreze planuri și strategii viitoare, nu să se ocupe de managementul spitalelor! Lipsa politicilor sanitare coerente și a unei strategii pe termen mediu, lipsa dialogului real cu pacienții și cu toți actorii din sistem, creează iarași situații neplăcute pentru bolnavi. Putem spune că avem un minister al bolilor, nu al sănătătii.
În perioada 2014-2015, cu sprijinul asociației Alianța Pacienților Cronici din România, 165 de pacienți diagnosticați cu cancer (melanom malign, adenocarcinom de prostată, neoplasm mamar, neoplasm pulmonar, adenocarcinom gastric, neoplasm ovarian, sarcom de țesuturi moi) și alte boli cronice (scleroză multiplă, artrită idiopatică juvenilă) și-au câștigat dreptul la viață.
Astfel, prin 17 hotărâri judecătorești, pronunțate în cadrul procedurii ordonanței președințiale, Curtea de Apel București a obligat autoritățile responsabile - Guvernul României, Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate - să asigure pacienților reclamanți tratament gratuit cu medicamente inovative.
În esență, pentru a pronunța aceste hotărâri, instanța a statuat că:
- dreptul la viață al pacienților a fost afectat în mod direct de refuzul autorităților competente de a lua o decizie finală cu privire la includerea noilor tratamente pe lista de medicamente compensate de către statul român;
- noul mecanism de includere condiționată de încheierea contractelor cost/volum și cost/volum/rezultat nu este de natură să asigure transpunerea corespunzătoare a Directivei Consiliului 89/105/CEE din 21 decembrie 1988;
- Guvernul României, Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate au întârziat în mod nejustificat să actualizeze lista medicamentelor compensate deși Directiva Consiliului 89/105/CEE din 21 decembrie 1988 prevede la art. 6 alin. (1) că autoritățile competente ale statelor membre UE sunt obligate să adopte o decizie privind includerea sau neincluderea unui medicament pe lista de compensate în termen de maximum 180 de zile de la data depunerii cererii de către producător; Curtea de Justiție a Uniunii Europene a statuat că acest termen este imperativ și obligatoriu pentru statele membre.
În octombrie 2015, majoritatea medicamentelor care au făcut obiectul proceselor menționate au fost incluse pe lista medicamentelor compensate aprobate prin Hotărârea Guvernului nr. 720/2008.
După această „experiență” unică în Uniunea Europeană am crezut că, în sfârșit, autoritățile responsabile au înțeles că pacienții nu trebuie să-și obțină tratamentul medical de la judecător, ci de la sistemul de sănătate. Din păcate pentru pacienți, lucrurile nu s-au schimbat; Statul român ignoră în continuare legislația europeană în materie și nu este în stare să-și respecte nici măcar propriile sale reguli.
În continuare, pacienții mor din cauza neglijenței unor funcționari din Ministerul Sănătății, CNAS și Guvernul României care, prin încălcarea legislației, nu actualizează în timp util lista medicamentelor compensate.
Spre exemplu, domnul Niță a fost un pacient bolnav de leucemie mieloidă cronică. E a intentat acțiune în justiție pentru a obține medicamentul vital de care avea nevoie.
Auzise că și alți pacienți și-au câștigat în instanță dreptul la viață și s-a hotărât să încerce dar, din păcate pentru el a fost prea târziu; la 14 iule a decedat.
De ce a murit domnul Niță?
Desigur, domnul Niță a murit din cauza bolii, dar și din cauzanepăsării Statului român.
Domnul Niță a murit pentru că nu a primit la timp medicamentul de care avea nevoie.
Domnul Niță a murit pentru că, deși încă din decembrie 2015 medicamentul de care avea nevoie a fost evaluat favorabil de Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale pentru includerea necondiționatăpe lista de compensate, nici până azi nu s-a elaborat o hotărâre de Guvern.
Domnul Niță a murit din cauza birocrației: funcționari din minister, CNAS și Guvern au „uitat” să elaboreze un proiect de hotărâre de Guvern privind acest medicament.
Domnul Niță a murit pentru că el nu este un veritabil cetățean cu drepturi, ci doar un număr în statisticile Statului român.
Domnul Niță a murit pentru că niciun funcționar nu răspunde personal când „sistemul”, în ansamblul său, nu-și face treaba; în acest caz, răspunderea personală a acestora este „diluată” până la dispariție.
Domnul Niță a murit pentru că Statul român nu respectă nici măcar deciziile propriei lui justiții. Instanțele de judecată au dat dreptate celor 165 de pacienți care au câștigat 17 procese dar, cu toate acestea, în continuare, domnul Niță a trebuit să dea în judecată Statul român să-și obțină medicamentul de care are nevoie.
Ne întrebăm câți pacienți mai trebuie să moară din cauza birocrației pentru ca funcționarii Statului român să-și facă treaba?!
CEZAR IRIMIA
Președinte, Alianța Pacienților Cronici din România
