Redactia Saptamana Medicala
Elaborat în urma dialogului dintre specialiști, reprezentanți ai pacienților și autorități, documentul de poziție „Tumorile desmoide în România. De la diagnosticul dificil la un traseu predictibil al pacientului și accesul la inovație” atrage atenția asupra necesității unui traseu medical mai clar și mai bine coordonat, care să reducă întârzierile în diagnostic și dificultățile de acces la expertiză și tratament pentru persoanele afectate de această boală rară.
Pentru persoanele diagnosticate cu o boală rară, provocările nu se limitează la afecțiunea în sine. Identificarea specialiștilor potriviți, înțelegerea opțiunilor de îngrijire și accesul la tratamentul necesar pot deveni etape dificile și consumatoare de timp. În cazul tumorilor desmoide, aceste probleme sunt amplificate de raritatea bolii și de evoluția sa imprevizibilă.
Documentul de poziție „Tumorile desmoide în România. De la diagnosticul dificil la un traseu predictibil al pacientului și accesul la inovație”, realizat în urma discuțiilor din cadrul mesei rotunde „Accesul la tratamente inovatoare pentru pacienții cu tumori desmoide progresive”, organizată la 23 septembrie 2026, la Palatul Parlamentului, valorifică principalele teme și concluzii desprinse din dialogul dintre comunitatea medicală, pacienți și decidenți, evidențiind necesitatea unei mai bune coordonări a serviciilor medicale. Obiectivul este conturarea unui parcurs de îngrijire în care pacienții să beneficieze de diagnostic corect, evaluare multidisciplinară, monitorizare și acces la tratamentul adecvat, indiferent de regiunea în care locuiesc.
Mai puține întârzieri, mai multă predictibilitate pentru pacient
Tumorile desmoide nu metastazează, dar pot avea o evoluție local agresivă și
pot afecta semnificativ calitatea vieții. Tocmai de aceea, accesul la un
diagnostic corect și la specialiști cu experiență este esențial pentru alegerea
unei conduite medicale adecvate.
„Creșterea nivelului de conștientizare este esențială deoarece raritatea bolii favorizează întârzierea diagnosticului, interpretarea eronată a investigațiilor și, uneori, intervenții terapeutice care nu sunt necesare sau nu sunt efectuate în secvența optimă”, explică dr. Silvia Brotea-Moșoiu, medic specialist oncologie medicală.
Pentru pacienți, un traseu de îngrijire mai bine organizat ar
însemna mai puține incertitudini, acces mai rapid la expertiză și posibilitatea
de a beneficia de monitorizare sau tratament în funcție de evoluția bolii, fără
a fi nevoiți să navigheze singuri între servicii medicale.
O altă problemă evidențiată de document este diferența dintre autorizarea unor
terapii inovatoare și accesul efectiv la acestea. Pentru pacienții care
necesită tratament sistemic, existența unei opțiuni terapeutice trebuie
însoțită de mecanisme predictibile și echitabile prin care aceasta să devină
accesibilă în sistemul de sănătate.
Un parcurs medical construit în jurul pacientului
Documentul subliniază că îmbunătățirea îngrijirii nu presupune doar dezvoltarea unor servicii noi, ci și conectarea celor existente: diagnostic, evaluare multidisciplinară, monitorizare și tratament.
„Dialogul constant între comunitatea medicală, pacienți și decidenți este esențial pentru a identifica soluții concrete și pentru a îmbunătăți accesul pacienților cu boli rare la diagnostic, tratament și îngrijire adecvată”, afirmă prof. univ. dr. Carmen Orban, președinta Subcomisiei pentru populație și dezvoltare din Senatul României.
Mesajul central al documentului este că pacientul trebuie să poată ajunge la expertiza și intervenția potrivite, la momentul potrivit, fără ca accesul la îngrijire să depindă de domiciliu, de capacitatea de a identifica singur specialiștii sau de demersuri administrative și judiciare individuale.
White paper-ul este disponibil online și poate fi consultat de profesioniștii din sănătate, autorități, organizații de pacienți și de toți cei interesați de îmbunătățirea îngrijirii în bolile rare.
