Supravieţuirea copilului cu Gură de lup (palatoschizis)
21:48:44, Vineri 20 Ianuarie 2012
Moldoveanu Dumitru Titi
În ceea ce priveşte boala palatoschizis (gură de lup), am o fetita de 2 luni care are o asemenea malformaţie. Dar, diferit de ce s-a spus într-un articolul Gura de lup- palatoschizis publicat anterior în Săptămâna Medicala nr. 133 din august 2010, el este un copil care se alimentează bine, doar că trebuiesc tetine speciale, cei de la NUK şi biberonul HABERMAN sunt foarte de ajutor. Nu este adevărat că un asemenea copil va fi exclus de la viaţa obişnuită şi că poate chiar muri şi că în funcţie de mărimea deschiderii dintre gură şi nas sau dacă malformaţia afectează numai palatul moale copilul supravieţuieşte. Este incorect a se afirma că un asemenea copil nu poate convieţui cu semenii săi din cauza faptului că nu poate vorbi. Pentru toţi care au nevoie de ajutor în ceea ce constă achiziţionarea tetinelor speciale şi biberoanelor, scrieţi-mi pe adresa dumitru.moldoveanu@yahoo.com.
Oana Georgescu
Am o fetiţă care are aşa ceva şi este mai mult decât normală...nu s-a înecat niciodată, nu i-a ieşit niciodată laptele pe nas...nu spun că nu se poate întâmpla...dar până la a muri e cale lungă...
Cristina
Din fericire, eu am un copil sănătos, însă o bună amică a născut fetiţa cu această maladie... lipsa vălului palatin. Până la 11 luni când i s-a putut face prima intervenţie chirurgicală (la Timişoara) a fost hrănită doar cu ajutorul unui furtun (ca şi cel pentru perfuzii) care se introducea în stomac, iar cu seringa îi administra lapte - în primele luni, apoi supe de legume pasate. Un chin mai mare nu am putut vedea. Probabil dacă mama fetiţei nu ar fi asistentă medicală nu ar fi avut tăria să îşi salveze copilul. Altfel, este o dulceaţă de fetiţă, isteaţă foc, fără defecte vizibile (fără buză de iepure), însă a început să vorbească binişor abia după 4 ani, după cea de-a treia intervenţie chirurgicală. Mama ei poate fi considerată o eroină. Vălul palatin lipsea în totalitate, astfel încât comunica direct faringele cu laringele. Sănătate tuturor!
Dumitru Moldoveanu
Draga Cristina, uite că după atâta vreme ajung să îţi scriu şi să te informez corect în ceea ce priveste palatoschizis.Din fericire, în ultima vreme s-a dezvoltat foarte mult producţia de biberoane speciale, tetine speciale cu care copii cu oricare defect de schizis (labio-maxilo-palatoschizis) se hrănesc foarte bine, iau în greutate, nu trebuie să ajungem cu ei inecaţi la urgenţă.Fata mea are la un an 9,70kg, încă nu a fost operată, se alimentează cu acest biberon de la lapte şi până la supă sau mâncărică (dată prin blender şi apoi pusă în biberon). Cristina, este de apreciat efortul făcut de prietena ta, spun asta pt. că ştiu foarte bine prin ce a trecut. Ce s-a întâmplat cu fetiţa prietenei tale probabil a fost în urmă cu câţiva ani, nu ? Eh, probabil că la acea vreme aşa era, dar ştiinţa şi medicina avansează pe zi ce trece. Acum dacă ne apucăm să postăm ce a scris un medic în 1843 despre o anume boală nu facem altceva decât să dezinformăm. Ce subliniam eu este că ......nu trebuie să speriem părinţii ai căror copii au această malformaţie.
Alina
Are perfectă dreptate domnul Dumitru. Vă felicit pentru tot ce aţi scris. Eu am o fetiţă de 4 ani care s-a născut cu această problemă. De când s-a născut s-a alimentat bine cu ajutorul unui biberon special şi o tetină specială. Nici vorbă nu a fost nevoie de furtun în stomac pentru a-mi alimenta fetiţa. Pe data de 1 decembrie 2011 s-a intervenit la închiderea palatului dur. A fost un succes pentru doctorii de aici (Spania).
Comentarii
