Boala Alzheimer. Nu recomand internarea într-un cămin!

Scris de Gabriel Bocancia 4133 afisari
19:57:54, Marti 03 Aprilie 2012
Interviu realizat cu D-na Conf. Dr. Cătălina Tudose Președintele Societății Române de Alzheimer (III)
 
 

Medicaţia bolnavilor de Alzheimer este scumpă. Care este eficacitatea acesteia ? Cât îmbunătăţeşte şi lungeşte viaţa pacientului ? Există tratamente alternative ? Se află în pregătire / testare un vaccin terapeutic sau profilactic ?

     Medicaţia specifică pentru demenţa Alzheimer nu este ieftină, dar trebuie să ţinem cont că ea reprezintă doar 10-15% din costurile totale ale demenţei care includ atât costurile directe, medicale şi non-medicale cât şi costurile indirecte; acestea din urmă sunt cele mai mari şi aproape în întregime suportate de familie. Începerea tratamentului în stadii evolutive cât mai precoce aduce o îmbunătăţire evidentă a evoluţiei bolii, în sensul încetinirii deteriorării cognitive, la care se asociază o îmbunătăţire a funcţionalităţii. Acest lucru înseamnă că persoana îşi continuă preocupările şi activităţile obişnuite, inclusiv cea profesională, îşi menţine relaţiile sociale, participă la viaţa familiei. Instituirea tratamentului în stadiile iniţiale ale demenţei asigură o calitate acceptabilă a vieţii pacientului şi familiei lui pentru primii 6-7 ani din cei 8-10 ani de evoluţie medie, reducând astfel în mod semnificativ durata perioadei caracterizată prin simptomatologie severă, cu pierderea autonomiei şi a capacităţilor de autoîngrijire.

     Un alt efect al medicaţiei antidemenţiale este acela că previne apariţia tulburărilor de comportament, care sunt cel mai greu de îngrijit şi de suportat de către familie. Dacă totuşi apar neliniştea motorie, agitaţia nocturnă, stările depresive, convingerile delirante, administrarea corectă a tratmentului antidemenţial în doze adecvate ameliorează de cele mai multe ori aceste simptome, evitându-se spitalizările şi tratamentele costisitoare cu medicaţie neuroleptică şi tranchilizantă, care la rândul lor au multe efecte secundare.

      Nu există tratamente medicamentoase alternative pentru demenţa Alzheimer, putem folosi însă tratamente adjuvante, desigur cu beneficii clinice modeste.

    În schimb, terapiile psiho-sociale s-au dovedit a fi foarte folositoare pacienţilor cu demenţă, influenţând favorabil atât simptomatolgia cognitivă cât mai ales cea comportamentală. Se ameliorează în mod semnificativ tulburările emoţionale - stările de depresie, apatie, nelinişte. Aplicarea lor presupune însă personal calificat ca şi înfiinţarea de servicii comunitare unde acestea ar trebui să se desfăşoare. Trebuie să precizez că în România nu există asemenea servicii.

     De asemenea, o altă problemă importantă este evaluarea corectă şi completă a unei persoane suferinde de demenţă, cu identificarea tuturor bolilor asociate de care suferă. Astfel, este alsolut necesară tratarea concomitentă şi menţinerea sub control a tulburărilor cerebro-vasculare, a tulburărilor metabolice (diabetul, dislipidemii, anemii), a discriniior (mai ales hipotiroidii).

     În centrele de cercetare din lume se desfăşoară în prezent multe studii în cadrul cărora se evaluează eficacitatea şi tolerabilitatea diverselor produse, cu mecanisme diferite de acţiune, încercându-se intervenţia în mecanismele patogenice.

    Imunoterapia atât activă cât şi pasivă, atât antiamiloidică cât şi împotriva proteinei tau este deja administrată unui număr mare de pacienţi în cadrul unor proiecte ample, internaţionale, de cercetare; rezultatele sunt mulţumitoare, se reuşeşte reducerea cantitativă a leziunilor neuropatologice dar evoluţia globală a bolii nu este în mod spectaculos schimbată. Interesele cercetătorilor în prezent se orientează spre intervenţii care să oprească declanşarea bolii iar acest lucru s-ar putea face numai în etapa preclinică, adică cu cel puţin10 ani înaintea apariţiei primelor semne clinice. Este un deziderat ambiţios.

Îngrijirea bolnavului de Alzheimer are costuri sociale. Există programe de asistenţă finanţate de statul român?

Recomandaţi ca medic internarea bolnavului într-un cămin, ceea ce ar presupune o deosebită responsabilitate morală din partea familiei acestuia ? Există în România o reţea de cămine cu dotare tehnică și cu personal calificat, care să preia această sarcină socială în condiții optime ?

    Îngrijirea persoanei cu demență Alzheimer are costuri sociale foarte mari. Nu există programe de asistență finanțate de statul Român, doar în ceea ce privește acordarea gradelor de handicap în concordanță cu gravitatea simptomatologiei.

     Ca medic , nu aș recomanda internarea unui bolnav într-un cămin. De peste 25 de ani sistemul de îngrijire s-a schimbat radical în lume; există rețele de servicii care răspund nevoilor specifice pentru diferite stadii ale bolii, iar acestea cuprind: centre de diagnostic specializate în diagnosticarea precoce de tipul Centrul Memoriei, servicii pentru persoane aflate în stadiu incipient  și aici mă refer la grupuri de suport, servicii de informare și sprijin emoțional, servicii de educație pentru pacient și pentru familie și pentru îngrijitori, cabinete specializate de consiliere juridică; pentru persoane aflate în stadiul mediu al demenței este ideal centrul de zi, iar atunci când simptomatologia se agravează, îngrijirea se deplasează din comunitate la domiciliul persoanei. În mediul său familiar, pacientul ar trebui să beneficieze de servicii specializate de îngrijire, ca și de îngrijiri spitalicești de scurtă durată (pentru suferințe acute supra adăugate sau decompensări ale unor boli asociate). Numai în stadiile finale sunt recomandate instituțiile de îngrijire de lungă durată care asigură îngrijire paliativă de tip nursing home. În România nu s-a dezvoltat o rețea de servicii pentru că, în primul rând, nu există ideea necesității diagnosticării bolii și nici concepția continuității evaluării și îngrijirii persoanei suferinde.

     Familia poartă întreaga responsabilitate atât pentru diagnosticare cât și pentru îngrijirea unei persoane bolnave. Ca și acum 100 de ani, în țara noastră nu există decât centre de îngrijire terminală, atât de stat cât și private, apărute mai ales în ultimii 3-5 ani și destinate în principal îngrijirii pacienților vârstnici. Foarte puține dintre ele sunt specializate pentru îngrijirea pacienților cu demență Alzheimer adică dispun de personal calificat, de echipă terapeutică complexă, capabilă să ofere, în afara condițiilor bune de cazare, terapii psihosociale, terapii ocupaționale, terapii psihologice.

    Numărul locurilor din aceste 2-3 instituții pe care Societatea Română Alzheimer le-ar recomanda este practic inexistent comparativ cu nevoile uriașe ale populației. Și nici costurile nu sunt neglijabile, dacă le comparăm cu venitul mediu.

    Pentru primele 6 stadii ale bolii (dintr-un total de 7, conform Scalei Funcționale Reisberg) nu există nici un serviciu de îngrijire de tip comunitar specializat pentru demența Alzheimer.  

Taguri: Boala Alzheimer Dr. Cătălina Tudose Medicaţia bolnavilor alzheimer vaccin terapeutic demenţa Alzheimer Imunoterapia Societatea Română Alzheimer Scala Funcționala Reisberg
Comentarii
Alexandru
Bravo, d-na doctor, nu recomandati internarea intr-un camin pentru ca NU EXISTA asemenea camine in Romania, nu pentru ca nu este justificat din punct de vedere medical. Intreaga raspundere pentru diagnosticare o poarta FAMILIA?!? Serios? Atunci de ce naiba mai exista medici, ca sa enumere cele 7 stadii ale bolii? Sunteti o rusine pentru profesia dvs. si pentru functia pe care o detineti.
20 Ianuarie 2013, 20:21:33 Scor: 13 Aproba Dezaproba
Dana
Nu este vina dumneai, ci a sistemului care nu ofera astfel de ingrijiri. Ce sa recomande daca nu este nimic de recomandat? Acum ca mult mai multa lume isi da seama ca Alzheimer este o problema reala, poate ca se poate face ceva sa se creeze astfel de camine. As vrea sa stiu ce se poate face, daca cineva are vreo sugestie.
24 Ianuarie 2013, 06:26:41 Scor: 1 Aproba Dezaproba
istrate
mama are aceasta boala , este alcoolica , fumeaza 2 pachete de tigari pe zi, cinsuma gaz ,apa, current cat o familie de 4 personae, sta intr-0 garsoniera si este foarte agresiva cu noi si vecinii de bloc. Este clar ca nu o mai putem tine la casa ei ,. nu avem suficiente resursre materiale. am dori sa o ducem la o pensiune specializata in apropierea clujului dar nu poate fi dusa cu vorba buna ci eventual obligata sau sedata . Va rugam ajutati-ne macar cu un sfat.
02 August 2013, 22:37:28 Scor: 2 Aproba Dezaproba
Nume:
Email
(nu va fi publicat):
Telefon
(nu va fi publicat):
Comentariu:
Introdu codul

Completeaza cu atentie codul de mai sus. Literele nu conteaza cum sunt introduse. Pentru alt cod, apasa pe imagine.

NOTA: Va rugam sa folositi un limbaj decent in comentariile pe care le lasati. Folosirea de cuvinte obscene, atacuri la persoana unui medic sau autor de articole, afisarea de anunturi publicitare, precum si jigniri, trivialitati, injurii se vor sanctiona prin cenzurarea partiala a comentariului, stergerea integrala sau chiar interzicerea dreptului de a posta, prin blocarea IP-ului folosit. Site-ul saptamanamedicala.ro nu raspunde pentru opiniile postate in rubrica de comentarii, responsabilitatea formularii acestora revine integral autorului comentariului.

Rubrici