Boala Alzheimer. Nu recomand internarea într-un cămin!

Scris de Redactie 15361 afisari
19:57:54, Marti 03 Aprilie 2012
Redactie

Redactie

Interviu realizat cu D-na Conf. Dr. Cătălina Tudose Președintele Societății Române de Alzheimer (III)
 
 

Medicaţia bolnavilor de Alzheimer este scumpă. Care este eficacitatea acesteia ? Cât îmbunătăţeşte şi lungeşte viaţa pacientului ? Există tratamente alternative ? Se află în pregătire / testare un vaccin terapeutic sau profilactic ?

     Medicaţia specifică pentru demenţa Alzheimer nu este ieftină, dar trebuie să ţinem cont că ea reprezintă doar 10-15% din costurile totale ale demenţei care includ atât costurile directe, medicale şi non-medicale cât şi costurile indirecte; acestea din urmă sunt cele mai mari şi aproape în întregime suportate de familie. Începerea tratamentului în stadii evolutive cât mai precoce aduce o îmbunătăţire evidentă a evoluţiei bolii, în sensul încetinirii deteriorării cognitive, la care se asociază o îmbunătăţire a funcţionalităţii. Acest lucru înseamnă că persoana îşi continuă preocupările şi activităţile obişnuite, inclusiv cea profesională, îşi menţine relaţiile sociale, participă la viaţa familiei. Instituirea tratamentului în stadiile iniţiale ale demenţei asigură o calitate acceptabilă a vieţii pacientului şi familiei lui pentru primii 6-7 ani din cei 8-10 ani de evoluţie medie, reducând astfel în mod semnificativ durata perioadei caracterizată prin simptomatologie severă, cu pierderea autonomiei şi a capacităţilor de autoîngrijire.

     Un alt efect al medicaţiei antidemenţiale este acela că previne apariţia tulburărilor de comportament, care sunt cel mai greu de îngrijit şi de suportat de către familie. Dacă totuşi apar neliniştea motorie, agitaţia nocturnă, stările depresive, convingerile delirante, administrarea corectă a tratmentului antidemenţial în doze adecvate ameliorează de cele mai multe ori aceste simptome, evitându-se spitalizările şi tratamentele costisitoare cu medicaţie neuroleptică şi tranchilizantă, care la rândul lor au multe efecte secundare.

      Nu există tratamente medicamentoase alternative pentru demenţa Alzheimer, putem folosi însă tratamente adjuvante, desigur cu beneficii clinice modeste.

    În schimb, terapiile psiho-sociale s-au dovedit a fi foarte folositoare pacienţilor cu demenţă, influenţând favorabil atât simptomatolgia cognitivă cât mai ales cea comportamentală. Se ameliorează în mod semnificativ tulburările emoţionale - stările de depresie, apatie, nelinişte. Aplicarea lor presupune însă personal calificat ca şi înfiinţarea de servicii comunitare unde acestea ar trebui să se desfăşoare. Trebuie să precizez că în România nu există asemenea servicii.

     De asemenea, o altă problemă importantă este evaluarea corectă şi completă a unei persoane suferinde de demenţă, cu identificarea tuturor bolilor asociate de care suferă. Astfel, este alsolut necesară tratarea concomitentă şi menţinerea sub control a tulburărilor cerebro-vasculare, a tulburărilor metabolice (diabetul, dislipidemii, anemii), a discriniior (mai ales hipotiroidii).

     În centrele de cercetare din lume se desfăşoară în prezent multe studii în cadrul cărora se evaluează eficacitatea şi tolerabilitatea diverselor produse, cu mecanisme diferite de acţiune, încercându-se intervenţia în mecanismele patogenice.

    Imunoterapia atât activă cât şi pasivă, atât antiamiloidică cât şi împotriva proteinei tau este deja administrată unui număr mare de pacienţi în cadrul unor proiecte ample, internaţionale, de cercetare; rezultatele sunt mulţumitoare, se reuşeşte reducerea cantitativă a leziunilor neuropatologice dar evoluţia globală a bolii nu este în mod spectaculos schimbată. Interesele cercetătorilor în prezent se orientează spre intervenţii care să oprească declanşarea bolii iar acest lucru s-ar putea face numai în etapa preclinică, adică cu cel puţin10 ani înaintea apariţiei primelor semne clinice. Este un deziderat ambiţios.

Îngrijirea bolnavului de Alzheimer are costuri sociale. Există programe de asistenţă finanţate de statul român?

Recomandaţi ca medic internarea bolnavului într-un cămin, ceea ce ar presupune o deosebită responsabilitate morală din partea familiei acestuia ? Există în România o reţea de cămine cu dotare tehnică și cu personal calificat, care să preia această sarcină socială în condiții optime ?

    Îngrijirea persoanei cu demență Alzheimer are costuri sociale foarte mari. Nu există programe de asistență finanțate de statul Român, doar în ceea ce privește acordarea gradelor de handicap în concordanță cu gravitatea simptomatologiei.

     Ca medic , nu aș recomanda internarea unui bolnav într-un cămin. De peste 25 de ani sistemul de îngrijire s-a schimbat radical în lume; există rețele de servicii care răspund nevoilor specifice pentru diferite stadii ale bolii, iar acestea cuprind: centre de diagnostic specializate în diagnosticarea precoce de tipul Centrul Memoriei, servicii pentru persoane aflate în stadiu incipient  și aici mă refer la grupuri de suport, servicii de informare și sprijin emoțional, servicii de educație pentru pacient și pentru familie și pentru îngrijitori, cabinete specializate de consiliere juridică; pentru persoane aflate în stadiul mediu al demenței este ideal centrul de zi, iar atunci când simptomatologia se agravează, îngrijirea se deplasează din comunitate la domiciliul persoanei. În mediul său familiar, pacientul ar trebui să beneficieze de servicii specializate de îngrijire, ca și de îngrijiri spitalicești de scurtă durată (pentru suferințe acute supra adăugate sau decompensări ale unor boli asociate). Numai în stadiile finale sunt recomandate instituțiile de îngrijire de lungă durată care asigură îngrijire paliativă de tip nursing home. În România nu s-a dezvoltat o rețea de servicii pentru că, în primul rând, nu există ideea necesității diagnosticării bolii și nici concepția continuității evaluării și îngrijirii persoanei suferinde.

     Familia poartă întreaga responsabilitate atât pentru diagnosticare cât și pentru îngrijirea unei persoane bolnave. Ca și acum 100 de ani, în țara noastră nu există decât centre de îngrijire terminală, atât de stat cât și private, apărute mai ales în ultimii 3-5 ani și destinate în principal îngrijirii pacienților vârstnici. Foarte puține dintre ele sunt specializate pentru îngrijirea pacienților cu demență Alzheimer adică dispun de personal calificat, de echipă terapeutică complexă, capabilă să ofere, în afara condițiilor bune de cazare, terapii psihosociale, terapii ocupaționale, terapii psihologice.

    Numărul locurilor din aceste 2-3 instituții pe care Societatea Română Alzheimer le-ar recomanda este practic inexistent comparativ cu nevoile uriașe ale populației. Și nici costurile nu sunt neglijabile, dacă le comparăm cu venitul mediu.

    Pentru primele 6 stadii ale bolii (dintr-un total de 7, conform Scalei Funcționale Reisberg) nu există nici un serviciu de îngrijire de tip comunitar specializat pentru demența Alzheimer.  

Taguri: Boala Alzheimer Dr. Cătălina Tudose Medicaţia bolnavilor alzheimer vaccin terapeutic demenţa Alzheimer Imunoterapia Societatea Română Alzheimer Scala Funcționala Reisberg
Comentarii
Alexandru
Bravo, d-na doctor, nu recomandati internarea intr-un camin pentru ca NU EXISTA asemenea camine in Romania, nu pentru ca nu este justificat din punct de vedere medical. Intreaga raspundere pentru diagnosticare o poarta FAMILIA?!? Serios? Atunci de ce naiba mai exista medici, ca sa enumere cele 7 stadii ale bolii? Sunteti o rusine pentru profesia dvs. si pentru functia pe care o detineti.
20 Ianuarie 2013, 20:21:33 Scor: 52 Aproba Dezaproba
Dana
Nu este vina dumneai, ci a sistemului care nu ofera astfel de ingrijiri. Ce sa recomande daca nu este nimic de recomandat? Acum ca mult mai multa lume isi da seama ca Alzheimer este o problema reala, poate ca se poate face ceva sa se creeze astfel de camine. As vrea sa stiu ce se poate face, daca cineva are vreo sugestie.
24 Ianuarie 2013, 06:26:41 Scor: 9 Aproba Dezaproba
istrate
mama are aceasta boala , este alcoolica , fumeaza 2 pachete de tigari pe zi, cinsuma gaz ,apa, current cat o familie de 4 personae, sta intr-0 garsoniera si este foarte agresiva cu noi si vecinii de bloc. Este clar ca nu o mai putem tine la casa ei ,. nu avem suficiente resursre materiale. am dori sa o ducem la o pensiune specializata in apropierea clujului dar nu poate fi dusa cu vorba buna ci eventual obligata sau sedata . Va rugam ajutati-ne macar cu un sfat.
02 August 2013, 22:37:28 Scor: 7 Aproba Dezaproba
Laurentiu
Exista Centre de Zi in Bucuresti, cu activitati de stimulare personalizate si cu orar convenabil - pentru ca familia sa continue sa lucreze?
09 Septembrie 2014, 12:37:29 Scor: 3 Aproba Dezaproba
adriana
Este o greseala sa ne certam cu doamna Doctor fiindca domnia sa, intre scutirea Casei de Asigurari, de INDELUNGATUL EFORT, de a SE ONORA fata de asigurati - desi la incheierea contractului intre (UNICUL) adigurator, NU ESTE EXCLUS ALZHEIMERul- si n-aveti decat sa va sacrificati, intreaga familie, refuza sa PLEDEZE PENTRU DREPTUL (?!) celor loviti de crunta situatie. Cum, SI UNDE, sa poti sa ingrijesti bolnavul, care timp de peste ZECE ANI, nu te lasa sa te poti odihni, MACAR 6 ORE din cele 24?
05 Martie 2015, 17:25:14 Scor: 2 Aproba Dezaproba
Elena
Ma surprinde faptul ca exact un specialist NEAGA SINGURA alternativa prin care si bolnavul, SI APARTINATORII sai ar putea sa suporte CRUZIMEA ULTIMEI FAZE a Alzheimerului.
17 Iunie 2015, 17:57:00 Scor: 6 Aproba Dezaproba
Rodica T.
Datorită conţinutului său de vitamina E, uleiul de rapiţă are proprietăţi antioxidante şi de regenerare celulară. Are un rol important în buna funcţionare a creierului, datorită acizilor graşi pe care îi conţine, în special Omega-3, care intervin în prevenirea depresiilor, a unor crize de demenţă şi chiar a maladiei Alzheimer. http://www.nonstop-magazin.ro/ulei-bio-rapita,%20ulei-vegetal-rapita
18 Iunie 2015, 15:10:44 Scor: 1 Aproba Dezaproba
Dalina
intreaga raspundere o poarta familia ? respect si bun simt fata de apartinatorii care isi pierd propria sanatate stand langa o persoana cu dementia ... cel mai usor este sa incui usa si sa pleci si sa lasi " societatea " sa face ce o vrea ! ajungi sa o iei razna si tu, ca apartinator, nu mai stii cum sa te porti, ce faci, ce spui... in alte tari exista consiliere psihologica gratuita pentru familie... cand esti singur cu o astfel de persoana si nu iti permiti nici camin, nici sa platesti pe cineva (care cand aude despre ce e vorba, fuge),cum sa porti toata raspunderea ... nu poti sta langa el non-stop, pentru ca iti pierzi propria minte... este foarte greu sa te detasezi ... si sa ai grifa de propria persoana in primul rand !!!
26 August 2015, 23:11:44 Scor: 20 Aproba Dezaproba
alina
Eutanasierea e singura metoda atunci....daca societatea nu isi permite sa asigure servicii de ajutor pentru astfel de bolnavi si mai ales pentru familiiile lor,obligate la o viata mizerabila alaturi de acesti bolnavi.Dupa o viata de plati la cass ïntreaga raspundere o are familia,nu?
06 Septembrie 2015, 21:18:07 Scor: 7 Aproba Dezaproba
Nicu
Ce inseamnă expresia:,, sunt mândru că sunt român". Spun cu maximă responsabilitate că îmi este scârbă că sun român, datorită TUTUROR politicienilor din România.Toţi vin să fure, pe nici unul nu-l interesează fiinţa umană, din pacate şi doctorii au început să-i inreseseze numai banul. Locuiesc într-o reşedinţă de judeţ unde ,,stăpânul inelelor" negociază tot, chiar şi atunci când cineva vrea să facă un centru pentru persoane cu probleme de sănătate şi sociale.\\r\\n DNA -ul sper că nu o să doarmă....
25 Octombrie 2015, 18:30:27 Scor: 3 Aproba Dezaproba
Lidia
Tatăl meu este bolnav Alzheimer, iar mama este cea care poarta toată greutatea emoțională, fizica și financiara. E un prizonier, secătuita de energie și fără niciun ajutor medical specializat. Toate site-urile indica un mare grad de indiferenta fata de aceste familii atât din partea medicilor, bisericii și a societății. Eu, soțul meu și o parte din familie încercăm să facem ca viața mamei și a tatălui sa fie mai ușoară. \r\nUn alt caz e al unei vecine bolnava Alzheimer (82 ani)care nu are nicio ruda doar o alta vecina ajuta foarte des. Un astfel de pacient are nevoie de ajutor 24 din 24. Plus reprezintă risc asupra celorlalți, considerând ca are acces la gaz, curent electric, ferestre etc.\r\nE dureros și inacceptabil sa văd atât de multă nepăsare din partea doctorilor, persoane cu atât de mut acces la informație. Din partea preoților care sunt foarte comozi și interesați doar de bani. Societatea e plina de probleme si nu doreste sa se organizeze in asociații mici care sa se intrajutoreze in astel de situatii. \r\nCe s-ar întâmplă în loc de interviuri la tv si radio cu indivizi dubioși sa facem și un pic de educație comunitara? Nu e un subiet suficient de popular??? Poate ar trebui sa avem o media mai agila și înțeleapta??!!!! \r\nȘtie cineva de existenta unei asociații de familie care sa se ajute unii pe alții?
07 Noiembrie 2015, 01:20:13 Scor: 8 Aproba Dezaproba
rontea florea
sotia mea este bolnava de aceasta cumplita boala. As dori daca Dna doctor are cabinet sa ma anunte cum ma poate primi pentru un consult. Va rog f frumos sa ma ajutati. Sotia are 64 de ani. Astept un raspuns
02 Martie 2016, 21:25:53 Scor: 0 Aproba Dezaproba
Adrian N
Să fure mai puțin politicienii si să facă centre de îngrijire .D na Dr. trăieste in altă lume.Rusine...
18 Martie 2016, 18:38:08 Scor: 5 Aproba Dezaproba
Carmina
Mama suferă de această boală demențiala diagnosticata acum 3 ani la spitalul Elias, unde i s-a prescris un tratament si cu ebixa. La externare, Nu mi s-a întocmit referatul corespunzător pentru a beneficia de reducere la cumpărarea medicamentului ebixa. A trebuit să apelez la alt medic psihiatru cu plata pentru a veni acasă ca să o evalueze pe mama din punct de vedere psihiatric si intocmirea referatului, apoi a trebuit să merg după aprobări. La spitalul Elias mi s-a recomandat institutionalizarea mamei intr-un centru specializat. Bineînțeles că nu ne-am permis acest lux de a o interna intr-o astfel de instituție si bine am făcut pentru că am aflat ulterior că aceste centre sunt de fapt destinate exterminării pe banii pacienților. Sistemul asigurărilor de stat trebui să aibă în vedere și această boală pentru susținerea bolnavilor si a familiilor lor. Mama a plătit timp de 35 de ani asigurările de sănătate când a lucrat ca învață toare iar acum i se opreste cas din pensie. Statul ar trebui să se gândească serios la rezolvarea problemelor semnalate în toate aceste situații.
22 Mai 2016, 16:09:52 Scor: 2 Aproba Dezaproba
Carmina
Revin la cele spuse mai sus. Mama mea a căzut în casă săptămână trecută, am chemat salvarea care a dus-o la spitalul Elias. Din păcate, medicii de la camera de gardă au refuzat internarea ei, motivând că acolo este spital de urgenta. Doamna doctor, va rog să-mi recomandati o instituție specializată pentru tratarea bolnavilor cu Alzheimer.
22 Mai 2016, 17:06:19 Scor: 2 Aproba Dezaproba
Nume:
Email
(nu va fi publicat):
Telefon
(nu va fi publicat):
Comentariu:
Introdu codul

Completeaza cu atentie codul de mai sus. Literele nu conteaza cum sunt introduse. Pentru alt cod, apasa pe imagine.

NOTA: Va rugam sa folositi un limbaj decent in comentariile pe care le lasati. Folosirea de cuvinte obscene, atacuri la persoana unui medic sau autor de articole, afisarea de anunturi publicitare, precum si jigniri, trivialitati, injurii se vor sanctiona prin cenzurarea partiala a comentariului, stergerea integrala sau chiar interzicerea dreptului de a posta, prin blocarea IP-ului folosit. Site-ul saptamanamedicala.ro nu raspunde pentru opiniile postate in rubrica de comentarii, responsabilitatea formularii acestora revine integral autorului comentariului.

Rubrici